Gerçek Haberin Kalbini Okuyan Portal

“Tuzlu çocuklar” hayat kalitelerini artıracak ilacın geri ödeme kapsamına alınmasını istiyor

0 0

Tıpkı SMA üzere doğuştan, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis, bireylerin teneffüs, sindirim ve üreme sisteminde yer alan mukus ve ter bezlerini etkiliyor. Hastalık, bilhassa akciğer, karaciğer, pankreas, bağırsak ve sinüs üzere organlarda önemli tahribata yol açıyor. 

Çok tuzlu deri, geçmeyen öksürük, teneffüs yetmezliği, yetersiz büyüme, sık tekrarlayan zatürre, bronşit üzere akciğer rahatsızlıklarının yanı sıra son basamakta akciğer yetmezliğine ve vefata neden olan hastalıkta şahıslar, her gün almak zorunda oldukları, sayıca fazla dayanak tedavi ilaçlarıyla hayatlarını muhakkak bir seviyede idame ettirebiliyor.

 Hastalar ve aileleri, ömür kaliteleri ve ömür mühletini uzattığı, hastalığın yarattığı tahribatı kıymetli ölçüde ortadan kaldırdığı belirtilen mutasyon ilaçlarına kavuşmak için devletten takviye bekliyor. 

?

TÜRKİYE’DE KAYITLI 2 BİN 500 HASTA VAR 

Çocuk Teneffüs Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Genel Lideri Prof. Dr. Nazan Çobanoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, “Kistik fibrozis hastalığı 3 bin canlı doğumda bir görülüyor. Türkiye’de kayıtlı olduğunu bildiğimiz hasta sayısı ise 2 bin 500 civarında.” bilgisini paylaştı. 

Hayatı önemli biçimde etkileyen hastalık nedeniyle şahısların akciğer nakli muhtaçlığının oluştuğunu yahut hayatlarını kaybettiklerini anlatan Çobanoğlu, kelamlarını şöyle sürdürdü: 

“Daha evvel hastalığın kesin tedavisi yoktu. Ama son 10 yılda bu bahiste değerli gelişmeler yaşandı. FDA tarafından onaylanan modülatör ilaçlar devreye girdi. İlaçlar, hastalığın yol açtığı mutasyonların düzeltilmesi ve buna bağlı olarak hücrelerin fonksiyonunu düzgün yapabilmesini sağlıyor. Memleketler arası yayınlarda hastaların ilaçlardan besbelli fayda gördüğü ortaya kondu. Ülkemizde de ilaçların kullanımı Sıhhat Bakanlığınca onaylandı. 

Hastalar ilacı özel olarak temin edebiliyor. Bu halde temin edip ilacı kullanmaya başlayan hastalarımız çok besbelli yarar gördüler. Günlük aktivitelerini güç yapan, akciğer nakli bekleyen, oksijen kullanmak zorunda kalan bir hastamız, kendi uğraşlarıyla bu değerli ilacı kullanmaya başladıktan yalnızca birkaç ay sonra akciğer nakli gereksiniminden kurtuldu, kilo alabilmeye başladı.”

 “MODÜLATÖR İLAÇLARLA HASTALAR SAĞLIKLI BİREYLER ÜZERE ÖMÜRLERİNİ DEVAM ETTİREBİLME BAHTINA SAHİP” 

Hastalığın birinci saptandığı yıllarda bireylerin 10 yıl içerisinde hayatını kaybettiğini, sonradan geliştirilen dayanak tedavilerle ortalama ömür müddetinin 40’a uzadığını lisana getiren Çobanoğlu, 10 yıldır kullanımda olan modülatör ilaçların ise hastaların ömür mühletini uzattığını ve hayat kalitesini artırdığını vurguladı. 

Çobanoğlu, “Modülatör ilaçları alan hastalar olağan, sağlıklı her birey üzere hayatını devam ettirebilme talihine sahip oluyor. Bu nedenle çok pahalı.” diye konuştu. 

  “İLAÇLARIN GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINMASI ÇOK DEĞERLİ”

 Prof. Dr. Çobanoğlu, “Modülatör ilaçlar, Sıhhat Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu aracılığıyla getirilebiliyor. Fakat SGK’nin geri ödeme listesinde bulunmadığı için hastalarımızın bu kıymetli ilaca ulaşması mümkün olmuyor. Birtakım hastalarımız kendi eforlarıyla 1-2 aylık ilaçlarını temin edip daha sonra mahkemeye başvurarak bu süreci yürüttüler. Bu formda kullanmaya hak kazandılar. Modülatör ilaçların SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması hastalarımız için çok kıymetli.” davetinde bulundu. 

Modülatör ilaçların, hastaların her gün almak zorunda kaldıkları, sayıca fazla takviye tedavi ilaçlarını da bırakmalarını sağlayacağına dikkati çeken Çobanoğlu, “Şu an modülatör ilacın bir kutusu 300 bin lira. Bu bir ay gidiyor. Hastaların bu ilacı ömür uzunluğu kullanması gerekiyor. Lakin tekrar ömür uzunluğu kullanılan takviye tedavi ilaçları da ucuz değil ve devlet tarafından geri ödemede kıymetli bir hisse ayrılıyor. Bizim için çok değerli, pahalı olan modülatör ilaçlar kullanılmaya başlanıldığında hastaların ömür kalitesinin artması ve ömür mühletinin uzaması.” dedi.

   “NEFES ALMAK VE YAŞAMAK İSTİYORUZ” 

Kistik fibrozis hastalığıyla gayret eden 28 yaşındaki Derya Bozkurt, kardeşinin, şimdi 20 yaşındayken bu hastalık nedeniyle vefat ettiğini anımsattı. 

Kardeşini anlatırken gözyaşlarını tutamayan Bozkurt, “Biz iki kız kardeş, ikimiz de kistik fibrozis hastasıydık. O 3 yaşında, ben 6 yaşında teşhis aldım. Maalesef hastalık onda daha süratli ilerledi, mutasyon ilaçlarına ulaşmaya çalışırken kardeşimi kaybettik. Bu süreçte yalnızca kardeşim değil, birçok arkadaşımız da hastalık sebebiyle vefat etti.” sözünü kullandı. 

Konuttan çıkarken daima dayanak ilaçlarını düşünmek, planlamak zorunda kaldığını, devamlı sıhhat sorunlarıyla gayret ettiklerini belirten Bozkurt, mutasyon ilaçları için dayanak beklediklerini vurguladı. 

Bozkurt, çok fazla nefes darlığı yaşadığını, rahat halde konuşmakta zorlandığını aktararak, “Bizler nefes almak ve yaşamak istiyoruz.” kelamlarını sarf etti. 

 

 “ÇOCUĞUMUN UZUN YILLAR YAŞAYABİLMESİNİ İSTİYORUM” 

Kistik fibrozis hastası 4 yaşında bir oğlu bulunan Müslüme Tanrıverdi ise “Çocuğumun daha uzun yıllar benimle yaşayabilmesini istiyorum. Onunla gerçekleştirmek istediğim o kadar çok hayalim var ki… 4 yaş çok küçük bir yaş, ona hoş bir hayat yaşatmak istiyorum. Hayat müddetini uzatması, çocuklarımızın enfeksiyon riskini azaltması, hayat kalitesini artırması açısından mutasyon ilaçları çok kıymetli. Geri ödemeye alınmasını çok istiyoruz.” diye konuştu. 

Tanrıverdi, “Çocuklarımızın hastalık sebebiyle terleri çok tuzlu. Onları öptüğünüzde tuz yalamış üzere olursunuz. Kistik fibrozisin söylemi sıkıntı, bu yüzden ‘tuzlu çocuklar’ olarak da anılıyorlar.” dedi.

 

Cevap bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.